Im Licht des weltweiten Borreliose-Protests … Die Mauern von Jericho – Teil 3 – ein Gastbeitrag

ArztDie Mauern von Jericho, Teil III. Ein Beitrag von Alice Hulscher, Niederlande, Autorin von “Die Mauern von Jericho, Teil 1 und Teil 2“. 

Während eines Urlaubs auf der griechischen Insel Kos, wurde der damals 10 Jahre alte Joshua im Jahr 2007 von einer Zecke gestochen. Es entwickelte sich ein Erythema Migrans und er wurde schwer krank.

Zuerst grippeähnliche Symptome, nachher entwickelten sich schwere Kopf- und Gesichtsschmerzen, steifer Nacken, sehr schlechtes  Sehen, parkinsonähnliches Zittern, Gelenk- und Muskelschmerzen, gelähmte Beine und zerebrale Anfälle.

Niederländische Ärzte nahmen ihn nicht ernst. Unvollständige, schlechte  oder gar keine Untersuchungen waren der Auftakt einer Verschlechterung der gesundheitlichen Situation unseres Sohnes. Es wurde von Anfang an von einer psychischen Störung ausgegangen. Diese Annahme beruhte auf fehlenden Kenntnissen über Lyme-Borreliose und Neuroborreliose.

Dies wurde verstärkt durch falsche Anschuldigungen der Kindesmisshandlung, das unter Aufsichtstellen von Joshua durch die Jugendfürsorge, das Verbot, unser Kind im Ausland einer angemessenen medizinischen Behandlung zu unterziehen und das Kleinmachen und Verunglimpfen von auf Borreliose spezialisierten Ärzten.

Dass unser Kind an psychischen Problemen (Konversions-Störung) und nicht an Lyme-Borreliose leidet, war eine Glaubensstruktur und Annahme der niederländischen Ärzte, während die den Körper schwächenden Symptome unseren Joshua zunehmend in einer Abwärtsspirale gefangen nahmen.

 

Kindesmisshandlung

Wir Eltern wurden bei der Meldestelle für  Kindesmisshandlung  angeklagt, weil wir Joshua gründlich auf Borreliose untersucht haben wollten und wir die Diagnose eines psychiatrischen Ursprungs in Frage stellten. Später wurde Joshua unter Vormundschaft gestellt.

Es folgte ein langer Weg voll von Ohnmacht, Trauer, Wut und ein endlos langer Kampf gegen Windmühlen.

Als Eltern sahen wir unser Kind jeden Tag unter den Auswirkungen der Lyme-Borreliose und Neuroborreliose leiden. Als Mutter schreibe ich diese Geschichte im Wissen, dass viele Eltern mit ähnlichen  Sorgen und immensen Problemen kämpfen. Es ist damit zu rechnen, dass mehr und mehr Eltern mit den chronischen problematischen Folgen zu kämpfen haben, die mit einem einfachen Zeckenstich begannen.

Aus Erfahrung weiß ich wie schockierend es ist bei der Justiz angezeigt zu werden, weil das Kind die Schule versäumt  hat und zusätzlich nach einer gewissen Zeit wegen Kindesmisshandlung angeklagt zu werden und ein Kind zu haben, das  unter Aufsicht eines Vormundes gestellt wird, der das Kind vor uns Eltern schützen soll.

 

Münchhausen-By-Proxy­ Syndrom

Wir machen unser Kind nicht krank. Nein, wir reden ihm keine Krankheit ein. Wir Eltern leiden nicht unter dem von Münchhausen By Proxy Syndrom (MSBP), dessen wir beschuldigt wurden. Eine psychiatrische Untersuchung hat das widerlegt. Doch unser Kind ist seit dem Zeckenstich nie mehr gesund geworden.

In einer Gerichtsverhandlung 2011 bekam Joshua endlich ein positives Urteil und die Vormundschaft wurde beendet. Doch die Jugendfürsorge ging ins Berufungsverfahren.

Oktober 2012 waren es fünf Jahre, dass unser Sohn nach einem Zeckenstich kränker und kränker wurde.

“Herr Doktor, es ist verwerflich, wenn Sie als Arzt keine adäquaten Untersuchungen durchführen und wissenschaftliche Literatur in Bezug auf Neuro-Borreliose und Liquor nicht ernst nehmen; auch nicht, nachdem Sie von einem ausländischen und auf Borreliose spezialisierten Kollegen informiert wurden und Sie seine Expertise als nicht seriös beiseitelegen, wenn Sie keinen Kontakt mit ihm aufnehmen und behaupten, dass er und seine deutschen Kollegen zu ”den Alternativen” gehören.

Ebenso ist es unmoralisch, dass Sie als Arzt erst die Meldestelle für Kindesmisshandlung über Ihre Schlussfolgerungen informieren, bevor Sie die negativen Befunde uns Eltern präsentieren. Sie wussten, dass damit Druck und Drohungen gegenüber uns Eltern gesteigert würden, wenn wir uns nicht Ihrer Meinung anschließen. Es war Ihnen bewusst, dass die Meldestelle mit Ihren Befunden Maßnahmen gegen Kind und Eltern einleiten würde. Sie haben uns Eltern dadurch mit dem Rücken an die Wand gestellt.

Ist das vereinbar mit dem Eid des Hippokrates, Herr Doktor? Welche Wahl lassen Sie den Eltern? Haben Sie eine Ahnung  wie sich das anfühlt?

Während unser Kind, dank Ihres Zutuns, in Folge einer Myelitis eine Querschnittlähmung erlitt und keine Zehe mehr bewegen konnte, litt es auch an Enzephalitis.

Unser Kind kam im Jahr 2009 mit dem Rollstuhl in Ihre Sprechstunde, ein Kind das dramatisch in allen Facetten seines jungen Lebens eingeschränkt war.

In den ersten zwei Wochen der stationären Aufnahme stand 24 Stunden am Tag eine Kamera in seinem Zimmer, um Joshua und – wie wir erst später realisierten  – auch uns Eltern zu filmen. Sehr geschickt, nicht wahr, dass die Mutter so mal aus dem  Nichts beschuldigt wird, vom Münchhausen-By-Proxi (MBP) befallen zu sein, eine extreme Form der Kindesmisshandlung, meist durch Mütter begangen. Und das ohne jeglichen Beweis.

Was nun, als man dies nach zwei Wochen Filmen immer noch nicht beweisen kann? Ja, was dann? Ach ja, dann schieben Sie dem Kind zusätzlich auch noch etwas in die Schuhe. Dann kleben Sie doch einfach ein Etikett “Psychische Störung“ darauf. Der Psychiater konnte nach einem Zwei-Stunden-Gespräch nichts dergleichen feststellen, aber Sie machen einfach weiter und zwingen das Kind zu Rehabilitationsmaßnahmen.

Sie lassen das Kind sich jeden Tag im Schwimmbad quälen, auch wenn sich seine Beine nicht bewegen lassen, es an Schmerzen fast krepiert und mit aller Kraft versucht, sich mit seinen Armen über Wasser zu halten. Wie war das, als der Physiotherapeut das Kind fragte, warum es immer noch denkt, dass es an Borreliose  leide? Und als Joshua dann antwortet, dass dies in Deutschland durch eine Blutuntersuchung festgestellt wurde, ist die Antwort des Physiotherapeuten, dass man das aber hier in den Niederlanden nicht feststellen konnte. Dann lässt der Physiotherapeut das Kind auch noch Ballspiele machen. Der Junge schafft es sogar, durchgehend alle Ziele zu treffen.

Wissen Sie, weshalb? Weil dieses Kind mit seiner Mutter geübt hat, um nicht gegen den nächsten Baum, Laternenpfahl oder Türrahmen zu knallen. Weil es viel geübt hat, um nicht neben die Toilette oder auf seine Schuhe zu pinkeln. Weil es nach endlosem Üben endlich ein Glas greifen konnte, ohne dass das Glas umfällt und der Inhalt zu Boden geht. Weil es mit seiner Mutter viel mit dem Ball geübt hat, um nur mit einem Auge, das andere ist bereits blind, seinen Weg zu finden und das nur mit 20 Prozent Sehkraft. Und weil unser Sohn so gut trifft mit dem Ball, bekommt er freudig gesagt, dass er doch gut sehen könne und seine Augen bestens in Ordnung seien.

Ach ja, es ist nämlich die Mutter, die ihrem  Sohn mit ihren Schauermärchen eine solche Krankheit einredet, die er gar nicht hat. Das sind diese Mütter, die damit die Aufmerksamkeit der Ärzte auf sich ziehen wollen, weil sie ja am liebsten Medizin studiert hätten.

Wenn der Rehabilitationsversuch fehlschlägt, wird die Ursache des Misslingens der Mutter in die Schuhe geschoben, weil sie auf einer Krankheit besteht, die ihr Kind gar nicht hat. Dann schlagen Sie einfach vor, das Kind von seinen Eltern zu trennen. Das Kind soll vor seiner kranken Mutter beschützt werden und auch vor dem Vater, der die Mutter offensichtlich in ihrem krankmachenden Verhalten unterstützt. “Vertrauen Sie mir noch?”, war eine oft gestellte Frage an uns als Eltern.

Was meinen  Sie Herr Doktor, was hätten wir darauf antworten sollen in einer Situation, wo es weit und breit keine anderen Ärzte gab, zu denen wir hätten gehen können, weil sich die Meldestelle für Kindesmisshandlung stets drohend im Hintergrund befand?

Ahnen Sie, wie oft ich übel vom Elend aus Ihrer Klinik spät am Abend nach Hause kam und wie schlecht es mir ging, von all dem Elend, dass ich in Ihrem Krankenhaus erfahren musste?

Wie oft bin ich nachts mit Joshuas Hund durch die verlassenen Straßen von Amsterdam gelaufen, heulend, von Machtlosigkeit und immensen Schmerzen überwältigt, weil mein Kind nicht die medizinische Hilfe bekam, die es so dringend nötig hatte.

Wissen Sie wie es sich anfühlt, wenn man jeden Tag durch das Krankenhaus läuft und den Blicken ihrer Kollegen und des Personals ausgeliefert ist, die tief überzeugt sind, dass dort die von Münchhausen-By-Proxi-Mutter vorbei geht, die ihren Sohn misshandelt?

Haben Sie überhaupt eine Ahnung, wie stark man sein muss, um das jeden Tag wieder aufs Neue durchstehen zu können? Wissen Sie, wie es sich anfühlt, wenn man zum ersten Termin bei einem Professor in der Kinderpsychologie erscheint, nicht einmal begrüßt wird und er einem sofort zu verstehen gibt, dass man eine schlechte Mutter ist?

Wie würde es sich für Sie anfühlen, wenn Ihnen eine solche “Luxus- Behandlung“ in einem der niederländischen Top-Krankenhäuser zuteil würde, Herr Doktor!

Während eines unserer ersten Treffen sagten Sie mir, dass ich wahrscheinlich mehr über Lyme-Borreliose wüsste und mehr darüber gelesen hätte, als Sie es je getan haben. Diese Antwort ließ mich das Schlimmste befürchten. Und Sie haben diese Feststellung doppelt und dreifach bewiesen. Hut ab!

Haben Sie überhaupt eine Ahnung, welche Auswirkung Ihre verkehrten Annahmen und Diagnosen verursacht haben und wie viel Schaden dies bis zum heutigen Tag erzeugt hat?

Die einzige Ausnahme bildete nur der Kinderpsychiater, der nach ausführlicher Untersuchung bei unserem Kind keine Konversionsstörung und keinerlei psychische Erkrankung feststellen konnte. Er alleine hatte den Mut gehabt, seine Meinung gegen den Strom aller vorangegangenen Diagnosen zu vertreten.

Doch in den gesamten Niederlanden fanden wir kaum einen Arzt, der sich objektiv mit den Beschwerden unseres Sohnes auseinandersetzen wollte. Unser Kind wurde mit zerebralen Anfällen nicht mal mehr mit dem Krankenwagen von zu Hause abgeholt. Unfähige inkompetente Eltern?

Nein, es sind die unfähigen inkompetenten Ärzte, die dem Leben unseres Kindes ernsthaft geschadet haben und von denen wir noch täglich die sauren Früchte ernten. Es hatten sich Mauern aufgerichtet, die wir nicht mehr einreißen konnten.

Unser Sohn erlitt Tag und Nacht schreckliche Schmerzen. Eines Nachts, als er wieder mal ziellos mit seinem Rollstuhl durchs Haus fuhr, weil er nicht wusste, wohin mit all seinen Schmerzen, fragte ich ihn: “Wie schaffst du es bloß, das alles zu ertragen?”

“Mama“, sagte er, und sah mich nachdenklich an: “Weißt du noch den Moment, als wir zusammen mit dem Doktor im Behandlungszimmer saßen und er zwischen den Zeilen dir die Schuld gab, dass die Rehabilitation schief ging?”

“Ja, an diesen Moment erinnere ich mich noch sehr gut, Josh“, antwortete ich. “Und weißt du noch, als ich ihn fragte, warum er so auf seinem Hocker saß, drehend, stotternd und nervös mit seinen Händen fummelte und ich ihn dann fragte, ob er noch immer hinter seiner Diagnose stehe”? “Ja Josh, wie soll ich diese Frage aus deinem Mund jemals vergessen können.”

Joshua: “Naja, damals dachte ich, der wird mir wohl nicht helfen. Ich muss dafür sorgen, dass ich noch härter zu mir selbst werde, um diese schrecklichen Schmerzen aushalten zu können.” Nach diesem Bekenntnis konnte ich ihn nur in meine Arme schließen. Mein Herz verkrampfte sich, weil ich weiter zuschauen musste, wie tapfer mein kranker Sohn weiter kämpfte.

Mai 2011, als Joshua nicht mehr unter Aufsicht der Jugendfürsorge stand und mit Zustimmung des Richters behandelt werden durfte, hielt die Jugendfürsorge es für notwendig, in Berufung zu gehen. Nach dem Gespräch mit unserem Anwalt, schrieb Joshua unter anderem an das Gericht:

Ein kurzes Zitat:

„Sehr geehrte Herren Richter, wie Sie bereits wissen, heiße ich Joshua. Kürzlich hat die Jugendfürsorge Berufung eingelegt und behauptet, dass ich auf Grund des Einflusses und unter dem Druck meiner Eltern keine eigenen Entscheidungen bezüglich meiner Krankheit treffen kann. Ich finde das sozusagen idiotisch und sehr beleidigend und stimme dem nicht im Geringsten zu. Ich kann auch nicht nachvollziehen, wie die beiden Vormunde (er bekam 2 Vormunde zugewiesen wegen des hohen Schwierigkeitsgrads) überhaupt auf diese Idee gekommen sind.

Der Brief endet mit: Um es auf den Punkt zu bringen: Ich will durch Dr. B behandelt werden! Und nein, ich werde weder mental noch körperlich gezwungen, behandelt zu werden, was die Vormunde Ihnen wahrscheinlich schmackhaft machen wollen. Schade, dass ich nicht da sein kann, um „es denen zu zeigen“. Ich empfehle der Jugendfürsorge, nie mehr solche „paper pushing bureaucratic idiots“ (Papier produzierende Büro-Idioten) anzustellen.

Es tut mir leid, dass durch die englischen Ausdrucke der Brief schwieriger zu lesen ist. Um diese menschliche Tragödie zu beenden, hoffe ich dass Sie zu meiner Gunsten urteilen. Man hat mich schon lange genug immer kranker werden lassen“.

Ende Zitat.

(Joshua hatte zum Glück blind tippen gelernt, bevor er krank wurde. Ich durfte nur die Schreibfehler korrigieren, weil er durch seine Erblindung nicht lesen kann).

Die Mauern brechen zusammen

Das  Gericht sprach letztendlich zum zweiten Mal “recht” zu Joshuas Gunsten. Nach all den unglaublich schweren Jahren, in den wir Drei bloßgestellt wurden, unter unwahrscheinlich großen Druck von Ärzten, Jugendamt und Jugendfürsorge standen, ist trotz allem noch Platz übrig für ein tiefes Gefühl von Dankbarkelt. Dankbarkeit für die Kraft, die wir Drei hatten, um diesen endlosen Kampf durchzustehen. Aber vor allem Dankbarkeit für Joshuas deutsche Ärzte.

Vor  15 Jahren  habe  ich  meinen Sohn das Leben geschenkt, ein fröhliches, offenes, heiteres, kluges und selbstbewusstes Kind. Durch eine Zecke verlor er ab seinem zehnten Lebensjahr einen Großteil seiner Lebenskraft und seiner unbesorgten Jugend. Seine deutschen Ärzte geben ihm seine Lebenskraft zurück. Durch sorgfältige, wohl überlegte und kenntnisreiche Behandlung kehrt Joshua nun wieder langsam ins Leben zurück. Ein riesiger Unterschied zu den niederländischen Ärzten, die ihn total im Stich ließen und uns, den Eltern, die Schuld daran gaben.

Noch einmal wollte uns der zuletzt konsultierte Neurologe zwingen, zu unterschreiben, dass unser Sohn körperlich gesund sei, damit er in einem Reha-Institut untergebracht werden könne. Dieser  Neurologe meinte, es sei schwer, Joshua in einer Einrichtung unterzubringen, weil: “Welche Reha-Institution möchte ein “solches Kind haben”?

Neun Monate wohnte ich mit Joshua in Deutschland, die Länge einer voll ausgetragenen Schwangerschaft. Äußerst langsam ging es voran. Durch das Wissen und die Kompetenz des Internisten/Neurologen und eines Kinderarztes konnte er nach vielen Monaten die so notwendig gesehene Infusionsbehandlung vertragen. Die chronischen Entzündungen wurden und werden langfristig mit Antibiotika behandelt, wodurch er ab Dezember 2011 seinen großen Zeh minimal bewegen konnte. Das heftige Zittern (Tremor), die zerebralen Anfälle und wiederkehrende Gesichtslähmung verschwanden endgültig. Welcher Schaden langfristig bestehen bleibt, ist noch nicht abzusehen.

Joshua ist wieder zu Hause in Amsterdam.  Er hat noch einen langen Weg vor sich und er bekommt noch jeden Tag Infusionen. Wir sind dankbar mit unserer neuen Hausärztin. Zwei ihrer Vorgänger schwammen auf der negativen Welle. Sie jedoch denkt mit und hält Kontakt zu dem deutschen Arzt. Wir fahren noch stets alle sechs Wochen für eine gründliche neurologische Untersuchung nach Deutschland.

Niemals habe ich mehr Stolz empfunden, als am 4. Mai 2012, dem Nationalen Totengedenktag. Sehr mühsam lief Joshua an meiner Seite zu dem Denkmal an der Apolloallee, um dort Blumen nieder zu legen und den Ansprachen zuzuhören, sowie wie wir das jedes Jahr taten, bis er krank wurde. Das Gefühl von “wieder neben ihm” anstatt hinter ihm und seinem Rollstuhl zu laufen, war ein unbeschreibliches Glücksgefühl.

Joshua fehlt von den Hüften abwärts bis zu seinen Zehen noch jegliches Gefühl. Laufen ist für ihn jetzt Top-Sport treiben. Aber wir sind auch noch nicht am Ende der Behandlung. Auf dem Heimweg schlang er seine Arme um mich und sagte: “So, mein kleiner Zwerg, jetzt bin ich echt grösser als du.”

Am Muttertag fiel Joshua ein, dass er diesen Tag völlig vergessen hat. Er stand vor mir, schloss seine Arme um meine Hüften und hob mich ein paar Zentimeter vom Boden hoch. “So”, sagte er zufrieden und ließ  mich wieder herunter. “Du hast mich all die Jahre auf deinem Rücken getragen weil ich gelähmt war, jetzt  bin ich in der Lage, dich zu tragen.” Gibt es ein schöneres Muttertaggeschenk als die Geste und diese Worte?

Die Mauern von Jericho sind endlich gefallen. Es soll keiner auf die Idee kommen, sie jemals wieder aufzurichten.

©Alice Hulscher

Die Mauern von Jericho Teil 1, 2 und 3 sind ein Teil aus einem Buch, das von der Mutter von Joshua geschrieben wird und als Denkmal für ihren Sohn und alle anderen Kinder mit Lyme-Borreliose gewidmet ist, damit sich diese Geschichte niemals wiederholt.

Alle Rechte vorbehalten. Es darf von diesem Werk – auch wenn nur bestimmte Absätze gebraucht – nur mit ausdrücklicher Genehmigung des Autors wiedergegeben werden.

 

 

 

2 Kommentare zu Im Licht des weltweiten Borreliose-Protests … Die Mauern von Jericho – Teil 3 – ein Gastbeitrag

  1. Klaus Brutsch meint:

    Mir fehlen die Worte

  2. Ingeborg Sch. meint:

    Für dieses Leid finde auch ich nicht die geeigneten Worte.

    Darum drängt sich mir die Frage auf,was ist der vorherrschende Grund,daß Ärzte der Neurologie die Infektions-Krankheit Borreliose nicht anerkennen ?
    Warum lassen diese Ärzte die Patienten bewußt im Stich obwohl durch eine adäquate Therapie Heilung oder zumindest Besserung erreicht werden kann?

    Dieses Verhalten grenzt an Körperverletzung und ist darum eine Straftat.
    Doch wie kann ein Kind seine psychische Normalität beweisen wenn ein Arzt eine psychische Krankheit diagnostiziert ?

    Wie kann eine Mutter beweisen, daß sie nicht an einem Münchhausen- Syndrom leidet ?

    Warum werden auch in Deutschland viele Tausend chr. Borreliose- Kranke ihrer Menschenwürde beraubt ?

    Warum ist HIV /Aids als chronische Krankheit im Chronikerkatalog der Bundesregierung im Jahr 2009 gelistet und anerkannt?

    Warum wurde die Borreliose aus dieser Listung gestrichen, obwohl zeitgleich mit HIV im Jahr 1983 als Krankheit bekannt ?

    Wer beantwortet mir/uns diese Fragen ehrlich und ohne Eigeninteresse ?

    Wünsche Joshua stetige Besserung damit die Familie vor allem auch die Mutter wieder in ein normales und glückliches Leben zurückfinden.

Kommentieren?

Die E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

Folgende HTML-Tags können benutzt werden: <a href=""> <abbr title=""> <blockquote cite=""> <cite> <code> <em> <q cite=""> <strike> <strong>