Borreliose: Weltweiter Protest – Wie alles begonnen hat …

154236_289614987816932_745173793_nBegonnen hat alles mit der Initiative der Schwedin Charlotte Therese Björnström. Ende Oktober 2012 beschloss man in Dänemark, Schweden und Norwegen via Facebook alle Betroffenen zu einem weltweiten Protest aufzurufen.

Weltweit sind Millionen Menschen vom unzureichenden Krankheitsmanagement der Lyme-Borreliose betroffen

In jedem Land, in dem es Borreliose gibt, leiden die Patienten aufgrund der unzureichenden Diagnostik und der häufig eklatanten Untertherapie. Schnell wurde klar, dass der Protest nicht nur innerhalb der skandinavischen Grenzen verlaufen kann, sondern möglichst alle Länder umfassen sollte. Am 31.Oktober 2012 ging die Hauptprotestseite online.

Borreliose: Von der Graswurzelbewegung zum weltweiten Protest?

Aus Charlottes erster zarter Graswurzelbewegung wurde inzwischen eine weltweit-koordinierte Planung und Organisation. Lisa Hilton (USA) und Karen Smith (Australien) sprangen Charlotte bei der Koordinierung zur Seite. Es wurde eine geschlossene Facebookgruppe gegründet, in der die Repräsentanten der einzelnen Länder ihre Ideen und Pläne abstimmten. Zuallererst musste ein Datum gefunden werden, das für alle Länder gut funktioniert. Das war nicht ganz einfach. Schließlich einigte man sich auf einen Werktag (10. Mai) und auf einen Wochenendtag (11. Mai).

Borreliose – weltweiter Protest: Was wollen die Patienten?

Patienten weltweit möchten, dass anerkannt wird, dass Lyme-Borreliose und andere zeckenübertragene Infektionen (Babesiose, Bartonellose, Rickettsiose u. v. a.) ernstzunehmende Infektionen sind, die manchmal sogar tödlich verlaufen können.

Patienten weltweit erwarten, dass endlich auch das Gefahrenpotenzial dieser Infektionen durch Bluttransfusionen erkannt und ernstgenommen wird. Siehe hierzu auch: http://www.verschwiegene-epidemie.de/2012/09/babesien-suchtests-usa-furchten-weitere-blutkonservenverseuchung/

http://www.verschwiegene-epidemie.de/2011/11/zeckenstich-babesiose-und-blutkonserven-knochenmarkspende-und-andere-gefahren/

Patienten möchten, dass diese Infektionen überall meldepflichtig werden, um eine Vorstellung über die Verbreitung und Inzidenz und die damit verbundene sozio-ökonomische Last zu entwickeln.

Die Patienten möchten, dass Mitarbeiter des Gesundheitswesens in der Lage sind, Borreliose korrekt zu diagnostizieren, gerade weil Borreliose immer noch eine klinische Diagnose ist, da die serologischen Tests unzuverlässig und limitiert sind.

Die diagnostischen Kriterien der US-Behörde CDC sind nur für epidemiologische Zwecke gedacht und für die klinische Diagnose ungeeignet. Das hindert die jeweiligen, nationalen medizinischen Gesellschaften aber seit Jahren nicht, diese ungeeigneten Kriterien für die klinische Diagnostik zu empfehlen. Wehe, der Patient passt mit seinen Symptomen nicht in das limitierte Raster der Kriterien/Fallbeispiele … kein Erythema migrans? Keine Lyme-Arthritis? Keine akute Neuroborreliose?

Den Fachgesellschaften zur Erinnerung: Epidemiologische Kriterien dienen der Standardisierung und haben mit den individuellen Beschwerden der Borreliose-Patienten, die in die Arztpraxen strömen nichts zu tun. Ist eigentlich ganz einfach, oder?

Patienten weltweit möchten, dass Lyme-Borreliose immer dann in Betracht gezogen wird, wenn die Patienten schon länger an Beschwerden unbestimmter Ursache leiden. Ganz besonders gilt dies für Symptome, die der ALS, MS, Alzheimer, Parkinson oder Sarkoidose zugeordnet werden.

Patienten weltweit möchten, dass man im Gesundheitswesen Borreliose und andere zeckenübertragene Infektionen wirksam behandelt. Das gilt für die Früh- und Spätphase. Wichtig: die Therapie muss für die Patienten finanzierbar sein. Wenn sich Kassenärzte aus der Borreliosetherapie, insbesondere Borreliose-Spätphase verabschieden, weil diese Patienten praxisgefährdend sind, läuft offenbar etwas ganz gewaltig schief.

Patienten möchten nicht länger nach veralteten Leitlinien behandelt werden. Die US-Gesellschaft ID$A muss dringend ihre überalterten Leitlinien auf den neuesten wissenschaftlichen Stand bringen und sollte auch die Leitlinien der ILADS und der DBG berücksichtigen.

Patienten weltweit fordern, dass Borreliose weiterhin erforscht wird. Es gibt noch viel zu viele offene Fragen. Therapie-Langzeitstudien wären dringend notwendig. Der Workshop beim RKI zeigte erschreckend deutlich, dass der Forschungsbedarf über die Borreliose in nahezu allen Forschungsbereichen sehr hoch und der Wissensstand sehr gering ist. Auch wenn einige TV-Doku-Filmer den ahnungslosen Zuschauern etwas Anderes suggerieren.

In der nächsten Folge lesen Sie, welche Länder beim weltweiten Protest mitmachen und welche Aktionen jeweils geplant sind.

B. Jürschik-Busbach © 2013

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6 Kommentare zu Borreliose: Weltweiter Protest – Wie alles begonnen hat …

  1. Anja meint:

    Vielen Dank, Birgit für die Zusammenfassung. Auf die einzelnen Aktionen der Länder bin ich sehr gespannt. Ich freu mich so sehr. :-)

  2. Zeckenstich-Borreliose: Die verschwiegene Epidemie - 9 LEBEN Verlag meint:

    Ja, Danke Anja. :-) Es ist unglaublich, wie es in vielen Ländern nur so wuselt und rumort. Geschäftiges Treiben wohin man schaut und nur noch wenige Tage, bis es losgeht!

    Wie sagte Lincoln so schön:

    Man kann einen Teil des Volkes die ganze Zeit täuschen und das ganze Volk einen Teil der Zeit. Aber man kann nicht das gesamte Volk die ganze Zeit täuschen.

    Wahrlich, es reicht!

    • Thomas H. meint:

      Im Namen aller Betroffenen, liebe Birgit, ganz herzlichen Dank für deine Engagement.
      Ganz toll, was sich aus einer kleinen Graswurzelbewegung in rasanten Schritten zu einer weltweiten Aktion entwickelte …
      Es kann nicht angehen, dass chronisch erkrankte Betroffene von den Ärzten nicht entsprechend den Richtlinien der ILADS und der DBG behandelt werden.

      Ich erinnere an dieser Stelle an das Gelöbnis aus der Berufsordnung der Ärzte:
      „Bei meiner Aufnahme in den ärztlichen Berufsstand gelobe ich mein Leben in den Dienst der Menschlichkeit zu stellen.
      Ich werde meinen Beruf mit Gewissenhaftigkeit und Würde ausüben.
      Die Erhaltung und Wiederherstellung der Gesundheit meiner Patientinnen und Patienten soll oberstes Gebot meines Handelns sein.“

      … und …

      Grundgesetz Art. 1:
      (1) Die Würde des Menschen ist unantastbar.
      Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalten.

      Ich freue mich auf den 10. und 11. Mai …

  3. Christel Schneider-Schulte meint:

    Hallo hier ist Chris,

    ich habe Hochachtung vor eurer Leistung .
    Es macht Mut und zeigt, dass wir nicht alles ertragen müssen . Es gibt uns die Möglichkeit
    eine neue Form der Gemeinschaft zu bilden , in der man Hand in Hand an einer Lösung arbeit. Dazu braucht man so mutige Menschen wie euch. Weiter so . Ich bleibe am Ball .
    Die Welt ist gut , wir müssen sie nur ändern
    Liebe Grüße : Chris

  4. Manfred Keilholz meint:

    Ich Lebe seit 10 Jahren mit Schmerzen kein Arzt interessiert einen. 2003 wurde Borrelliose bei mir festgestellt. Ich weiß mir keinen Rat mehr. Bitte helfen Sie mir.

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