Chronische Borreliose und die IDSA (Infectious Diseases Society of America)

Hier in Übersetzung ein, wie ich finde, gelungenes Essay über die Rolle der IDSA, pikanterweise geschrieben von Dr. Burton A. Waisbren, Gründungsmitglied und Mitglied der Infectious Disease Society of America (IDSA).

Für alle, die die Unterschiede zwischen IDSA und ILADS auf einen Blick sehen wollen, hier ein pdf-Dokument: Unterschiede der Positionen von IDSA und ILADS

Das Essay beginnt mit einer Definition der chronischen Lyme-Borreliose: Chronische Borreliose ist ein Syndrom, das entsteht, wenn Individuen mit verschiedenen Mikroorganismen durch infizierte Zecken verseucht werden und wenn sie nach einer ersten Therapierunde mit Doxycyclin dennoch extreme Erschöpfung, Fieberschübe, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Gehirnnebel, Konzentrationsstörungen, Hauterscheinungen und viele andere Symptome entwickeln, in vielen Fällen auch Beschwerden einer Autoimmunkrankheit. Das alles in einem Maße, die die Lebensqualität der Patienten schwer beeinträchtigt.

Wenn man dieser Patientengruppe, bei denen andere Krankheiten ausgeschlossen wurden, Auge in Auge gegenübersteht, dann wird  offensichtlich, dass etwas sehr Ernstes hier nicht stimmt.

Es ist ein Rätsel, warum eine Gruppe von angesehenen Ärzten, die Mitglieder der IDSA sind, das nicht erkennen und stattdessen sogar eine Leitlinie schreiben, die im Wesentlichen bestreitet, dass dieses chronische Syndrom existiert. Diese Leitlinien haben bei Hunderten von Patienten dazu geführt, dass sie nicht gegen chronische Borreliose therapiert werden können.

Schlussfolgerungen im Hinblick auf dieses Rätsel können sein

1.) Die Ärzte, die die Leitlinien geschrieben und unterzeichnet haben, könnten nur das gesehen haben, was sie erwarteten, zu sehen. In der Art, wie es Hans Christian Andersen in seinem Märchen “Des Kaisers neue Kleider” beschrieben hat.

2.) Vielleicht hatten die Autoren der Leitlinie zu viel Respekt vor der Autorität einiger IDSA-Mitglieder und beschlossen, die Leitlinien zu unterzeichen, die auf den “Meinungen” einiger Mitglieder der Gesellschaft basieren, die selbst persönlich dieses Syndrom nicht behandeln

3.) Vielleicht sind sie zu Unrecht über die Ausgaben besorgt gewesen, die sich durch viele Faktoren bei der empirischen Behandlung von chronischer Borreliose ergeben?

4.) Höchstwahrscheinlich wurden sie durch kontrollierte Studien in der medizinischen Literatur beeinflusst, die auf deduktive Schlüsse basieren, statt auf induktive Schlussfolgerungen, wie sie Francis Bacon im Jahre 1622 beschrieben hat. (Anmerkung: Siehe auch: http://www.textlog.de/3473.html) Haben Sie das allgemein akzeptierte Diktum vergessen, dass das Fehlen eines Nachweises nicht der Nachweis des Fehlens einer Evidenz ist?

Deduktive Schlüsse in Bezug auf chronische Lyme-Borreliose sind verdächtig, weil es keine Möglichkeit gibt, zu beweisen, dass eine Person an chronischer Lyme-Borreliose leidet. Auf persönliche Beobachtungen (induktiv) muss man sich stützen, um darauf zu schließen, dass ein Mensch unter chronischer Borreliose leidet.

In Hans Christian Andersens Geschichte wagt es ein kleiner Junge gegen alle anderen, die Wahrheit laut hinauszuschreien: “Aber der Kaiser hat ja keine Kleider an!” Zum gegenwärtigen Zeitpunkt müssen wir die Zeit abwarten, bis viele es laut herausschreien werden: “Diese Patienten sind krank!”

Dieser Punkt muss durch induktive Beobachtungsstudien mit Patienten überprüft werden, die sich einer empirischen Behandlung der chronischen Lyme-Borreliose unterziehen. Um für diese induktiven Studien ein Niveau wissenschaftlicher Sicherheit zu erreichen, dass gut genug für die empirische, multifaktorielle Behandlung chronischer Borreliosesein wird, müssen Ärzte wieder glauben, was Patienten ihnen erzählen. Dazu müssen sie erst einmal ihre von Claude Bernards monumentalen Buch über experimentelle Medizin verursachten Scheuklappen von den Augen nehmen. Das  Internet wird den Ärzten in dieser Hinsicht Service bieten, wenn Ärzte, die chronische Lyme-Borreliose behandeln, ihren Kollegen und Patienten detaillierte Fallberichte über diese Erfahrung präsentieren – sowohl im Internet als auch in der medizinischen Literatur.  Anerkannte medizinische Journale veröffentlichen immer noch höchst ungern Fallberichte und warnen dabei leider immer wieder vor anekdotischer Evidenz. Aber ist es nicht eine Ironie, dass viele Menschen Ideen akzeptieren, die auf Anekdoten basieren, die in religiösen Folianten und in der seriösen Literatur vorgestellt werden?

Übersetzt und recherchiert B. Jürschik-Busbach © 2011

6 Kommentare zu Chronische Borreliose und die IDSA (Infectious Diseases Society of America)

  1. Anja meint:

    Toller Text. Richtig gut.

  2. Zeckenstich-Borreliose: Die verschwiegene Epidemie - 9 LEBEN Verlag meint:

    Danke, Anja! :-)

  3. Johannes meint:

    Hallo, den o.a. Beitrag kann ich nur unterstreichen. Vier Wochen lag ich im Krankenhaus mit Borrelioseverdacht. Laborbefunde und EEG ergaben Toxoplasmose und Artefakte im Gehirn. Nervenmessungen an den Gliedmaßen ergaben von 25 Messungen, dass immerhin 18 Werte pathologisch auffällig sind. Da der Liquorbefund negativ war, war der Abschlußbericht einfach als Somatisierungsstörungen und Psychosomatik abgetan. Meine Schmerzen, Lähmungserscheinungen und kognitiven Einschränkungen wurden ignoriert. Mein Leben war die Hölle. Durch die chronischen Entzündungen brach mein 6. Brustwirbel. Das ist inzwischen erwiesen und die Ursache auch. Meine Wohnung war durch mehrfache Wasser und Fäkalieneintritte unter dem Estrich verschimmelt. Ich entwickelte eine Autoimmunreaktion, die 8 Jahre Durchfall, Apathie und enorme Enzündungen von Gelenken verursachten. Ich war nur noch müde, aber konnte vor Schmerzen nicht schlafen. Als Diplommaschinenbauer und 20 jahre lang Kraftsportler verstand ich meinen Zustand nicht. Seit 15 Monaten bin ich umgezogen, habe die Einrichtung komplett weggeworfen, alles andere ist sinnlos, und fahre wieder Rad und kann sogar mal ein Stück rennen. Neben mir lag 2003 ein diagnostizierter Borreliosepatient, der nach 10 Jahren einen Rückfall seiner Krankheit erlitt, berichtete seine Frau (selbst Krankenschwester). Sie war bei jedem Besuch außer sich und erklärte die Ärzte vor den anderen Patienten für inkompetent, denn nach 3 Wochen hatten diese immer noch keine Diagnose, erst recht keinen therapieansatz.

    • Ulli Niemann meint:

      Danke für diesen Beitrag. Ich habe nach 22 Jahren erst gestern eine Neurologin aufgesucht – anscheinend ist die Diagnose chronische Lyme-Borreliose für sie evident, dennoch verlangt sie einen Liquortest mit anschließend stationärer Behandlung (welche? keine Antwort). Nun… wozu ein Test, wenn Symptome vorhanden sind und Therapie davon nicht abhängt. Außerdem ist der Erfolg der dzt. Therapien mehr als mäßig, ich habe bis jetzt nur negative Rückmeldung bekommen. Ich glaube, ich lasse weder Test noch eine Antibiotika-Therapie machen, wenn nach 22 Jahren sowieso nur mehr die Antikörper vorhanden sind (Aussage der Neurologin).

  4. Pavel Marvan meint:

    Hallo, in dem Artikel “Unterschiede der Positionen von IDSA und ILADS” steht folgender Satz:
    (ILADS-Position zur Zweistufendiagnostik:)
    “Die Diagnosekriterien der CDC sind nicht für die klinische Diagnose gelesen, sondern
    für Studien und Krankheits-Surveillance, was die CDC ausdrücklich vermerkt.”
    Bitte, wo ist dieser Vermerk zu finden? Auf der Web-Seite von CDC habe ich in diesem Sinne nicht gefunden.
    Vielen Dank
    Pavel

    • Zeckenstich-Borreliose: Die verschwiegene Epidemie - 9 LEBEN Verlag meint:

      Hallo Pavel,

      hier: http://www.cdc.gov/osels/ph_surveillance/nndss/casedef/lyme_disease_current.htm
      In dem Artikel heißt es: Die Diagnosekriterien der CDC sind nicht für die klinische Diagnose gedacht, sondern
      für Studien und Krankheits-Surveillance, was die CDC ausdrücklich vermerkt.

      “This surveillance case definition was developed for national reporting of Lyme disease; it is not intended to be used in clinical diagnosis. Und weiter:

      Laboratory criteria for diagnosis
      For the purposes of surveillance, the definition of a qualified laboratory assay is

      Positive Culture for B. burgdorferi, or
      Two-tier testing interpreted using established criteria [1], where:

      a. Positive IgM is sufficient only when ≤30 days from symptom onset
      b. Positive IgG is sufficient at any point during illness

      Single-tier IgG immunoblot seropositivity using established criteria [1-4].
      CSF antibody positive for B. burgdorferi by Enzyme Immunoassay (EIA) or Immunofluorescence Assay (IFA), when the titer is higher than it was in serum

      Viele Grüße

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