Chronische Borreliose – erschütternder Kampf einer Mutter um ihren Sohn – Teil 2

Vor einigen Tagen habe ich Auszüge der erschütternden Geschichte der Familie Hulscher aus den Niederlanden – mit ihrem Einverständnis – veröffentlicht. Wie versprochen folgt nun Teil 2 des Dramas um Joshua. Der Text ist von Alice Hulscher und ich bewundere sie für ihre guten Deutschkenntnisse. Ich hätte einen solchen Bericht nie und nimmer auf Niederländisch zu Papier bringen können. Wer den 1. Teil der Geschichte nicht kennt – hier ist er.

Chronische Borreliose – Münchhausen-by-proxy-Stellvertreter-Syndrom?

Die Mauern von Jericho – Teil 2

November 2008, weil wir in den Niederlanden kein Gehör finden, fliehen wir mit unserem sehr kranken Kind nach Deutschland. Dort findet aufgrund von klinischen- und Laboruntersuchungen die Diagnose statt: Neuroborreliose im chronischen Stadium mit verschiedenen Zeckenbiss-Co-Infektionen. Unsere deutschen Ärzte sind entsetzt über die niederländische Verhaltensweise.
Endlich kann die Behandlung beginnen. Als wir heimkehren kurz vor Weihnachten liegt hinter der Haustür ein Umschlag vom Niederländischen Arzt, dass man uns gemeldet hat beim Allgemeinen Meldepunkt Kindesmisshandlung.

Die Diagnose aus Deutschland war jedoch bereits bekannt in den Niederlanden. Vor Ende des Jahres sitzt die Vertrauensärztin vom Meldepunkt schon bei uns zu Hause.
Unser Sohn reagierte gut auf eine orale Antibiotika-Behandlung, langsam wurde er körperlich mehr belastbar und konnte häufiger zur Schule gehen. Nach drei Monaten wird die Behandlung abgesetzt. Ein paar Wochen danach sind wir wieder am Anfang, mein Sohn kam nach Absetzen der Behandlung langsam wieder zum alten Leiden zurück. Die Laborwerte für Borrelia waren noch nie so hoch, es ging unserem Kind entsprechend schlecht.
Der Kinderarzt der deutschen Klinik ist in der Zwischenzeit weggezogen, weshalb er dort die empfohlenen Infusionen nicht bekam, weil ohne Kinderarzt keine Behandlung stattfinden darf. Wir mussten einen neuen Arzt finden.
Dies brauchte trotz aller Bemühungen zu lang. Schließlich fanden wir einen neuen Arzt. Wegen Komplikationen während der Behandlung mit den Infusionen, riet uns der Arzt für die Behandlung zurück in ein Krankenhaus in den Niederlanden zu gehen.

Dort wollte man noch weitere Untersuchungen machen. Ohne unser Wissen, wurde das AMK von Anfang an in die Angelegenheit miteinbezogen. Basierend auf dem negativen Befund der Lumbalpunktion hieß es: Keine Lyme/Neuroborreliose. Man weigerte sich unseren deutschen Arzt weiter zu kontaktieren. Wir werden unter Druck gesetzt und eine Rehabilitation wird begonnen. Ich bringe unseren Sohn jeden Morgen dorthin. Nach zehn Tagen werden seine Schmerzen unerträglich. Ich sage ihm, dass wir alles tun müssen, um zu zeigen, dass wir zusammenarbeiten. ”Ich tue nichts anderes Mama”, sagte er weinend vor Schmerzen, “Ja, mein Schatz ich sehe und weiß es“, sage ich ihm, “aber wir haben keine Wahl.”
Dem Physiotherapeuten erzähle ich wie es meinen Sohn ergeht. Der Mann erklärt mir, dass es einen psychischen Grund hat. Meine Frage, ob er weiß wie die Diagnose aus Deutschland lautet, lässt ihn zum Schluss kommen, dass wir besser aufhören sollten mit der Physiotherapie. Zwei Tage danach, wird mir vom Kinder-Infektiologen verhüllt zu verstehen gegeben, dass ich schuldig bin an der Zerstörung der Rehabilitation. Von einem Professor für Kinderpsychologie wird uns – nachdem wir uns die Hand geschüttelt haben – gesagt, dass wir “schlechte Eltern sind.” Uns wird gesagt, dass unser Sohn körperlich gesund sei und dass er sehen kann. Wir brachten zwei Gesichtsfeld-Untersuchungen aus Deutschland mit, die ergaben, dass etwas falsch ist mit seinen Augen. Durch erneute Gesichtsfeld-Untersuchungen, (6 Untersuchungen, davon 4 in den Niederlanden) über den Zeitraum von einem Jahr wurde sichtbar, dass tatsächlich etwas nicht stimmt. Die sechs Gesichtsfeld-Studien zeigen genau die gleichen Mängel.

Die AMK teilt jedoch die Meinung des behandelnden Arztes, dass unser Sohn zwingend aufgenommen werden sollte und es unerwünscht ist, dass er Kontakt mit seinen Eltern hat, da die Erwartung ist, dass die Behandlung Erfolg haben wird mit einer Trennung von seinen Eltern.
Weiter steht in einem Bericht der AMK, dass mit Sicherheit festgestellt werden kann, dass er eine Antibiotika-Behandlung erhalten ahbe für eine Erkrankung (Lyme-Borreliose) die er nicht habe.
Jetzt schreiben wir Dezember 2010. Unser Kind ist seit mehr als einem Jahr im Rollstuhl, es ist auf einem Auge blind (seit 2 Jahren) und das andere hat nachweisbare Schäden. Immer wieder haben wir den niederländischen Ärzten deutlich gemacht, dass Lyme/Neuroborreliose dazu führen kann – man hörte nicht auf uns. Unser Sohn hat Tag und Nacht schreckliche Gesichtsschmerzen und Schmerzen oben auf dem Kopf, unerträgliche Kopfschmerzen, steifer Nacken, Tremoren (Zittern) in den Armen und Beinen und verliert zeitweise das Bewusstsein. Er hat stechende Schmerzen in den Gelenken und entlang der Wirbelsäule und manchmal schreckliche Schmerzen unter seinen Füßen sowie Ein- und Durchschlafprobleme wegen der Schmerzen; er ist chronisch ermüdet.
Ein Gang zum Gericht ist unvermeidlich. Unser Kind wird unter die Betreuung eines Vormundes gestellt. Der Richter stellt fest, dass er auch psychisch untersucht werden sollte – nach einer zweigleisigen Politik (d. h. sowohl somatische als auch psychiatrische Untersuchung).
Der uns unbekannte und unabhängige Kinder-Psychiater in einem niederländischen Krankenhaus, den wir aufsuchten und wo unser Sohn mehrmals hin ging für umfangreiche Untersuchungen, konnte keine Konversions- oder andere psychische Störungen feststellen, aber er empfahl weitere Untersuchungen durch einen Arzt mit Kenntnissen der Lyme/Neuroborreliose. Noch bevor die Untersuchung fertig war und auf dem Papier stand, erklärte die AMK bereits, dass dieser Psychiater wahrscheinlich nicht breit genug untersuchte. Unser Sohn sollte in eines der beiden Krankenhäuser, die die Existenz der Lyme-Borreliose bestreiten, aufs Neue psychologisch diagnostiziert werden.
Unser Sohn hat mittlerweile wieder eine Krankenhaus-Aufnahme hinter sich.
Feststellung des Neurologen, “Ihr Kind ist lange genug gegen Lyme-Borreliose behandelt worden, ihr Kind hat neurologische Probleme, die ich nicht verstehe.” Schlussfolgerung: eine funktionelle Störung. Rat: Rehabilitation, “aber dann müssen Sie als Eltern schriftlich erklären, dass Ihr Kind körperlich gesund ist und Sie dürfen nie mehr über Lyme-Borreliose sprechen, das müssen Sie vergessen. Wenn nicht, dann hört die medizinische Versorgung hier auf”. Dieser Arzt verweigert den Kontakt mit seinem deutschen Kollegen (Internist/Neurologe), der langjährige Erfahrung in der Behandlung von chronischen Borreliosepatienten hat, noch nimmt er Kontakt auf mit dem Kenntnis-Zentrum in Nijmegen, weil, behauptet der Arzt:”Ich bleibe bei meiner Meinung. So hat es keinen Sinn .”

Gehen wir zurück zum Titel “die Mauern von Jericho”. Wir haben unserem Sohn zwei Namen gegeben, Joshua Chaim. Joshua ist ein biblischer Name, und wer hätte jemals gedacht, dass wir zu Dritt so kämpfen müssen, um die Mauern schließlich fallen zu lassen. Eines Tages bittet Joshua Gott, die Sonne und den Mond gleichzeitig  still stehen zu lassen, damit er seinen Streit im Licht führen kann. Ich, als seine Mutter mag nicht länger im Stillen für die Behandlung unseres Sohnes kämpfen. Das Tageslicht darf peinlich klar machen wie es steht. Nicht nur zum Wohle unseres Kindes, sondern im Interesse aller Kinder mit chronischer Lyme-Neuroborreliose, jetzt und in der Zukunft.
Chaim bedeutet Leben. Und leben will er, mit seinem Blick gerichtet auf die Zukunft. Ohne seine Fähigkeiten und Kraft, trotz allem nicht aufzugeben, bin ich mir nicht sicher, ob wir Eltern es bis hierhin geschafft hätten.

Alice Hulscher

Wer möchte, kann die Geschichte gerne kommentieren. Wer hat Ähnliches erlebt oder bei Anderen gesehen? Ist dies ein tragischer Einzelfall oder hat der Wahnsinn Methode?

Siehe auch: Der Fall der Familie Heller!

3 Kommentare zu Chronische Borreliose – erschütternder Kampf einer Mutter um ihren Sohn – Teil 2

  1. Dr.Harald Müller meint:

    Der Bericht der holländischen Familie Hulscher hat meine Frau ( die auch an einer chronischen Borreliose leidet ) und mich sehr erschüttert. Auch wir wissen aus eigener Erfahrung, daß die Aufklärung der Bevölkerung über die gefährliche Infektionskrankheit Lyme-Borreliose höchst mangelhaft ist. Skandalös ist auch der geringe Wissensstand vieler Ärzte über diese Krankheit. Wir wissen nicht, welche Wege die Familie Hulscher jetzt geht. Aber wir möchten sie bestärken, nicht aufzugeben. Es gibt schon Ärzte, die exzellente Kenntnisse über den neuesten Stand der Borreliose-Behandlung haben. In Augsburg besteht ein renommiertes Borreliosezentrum, das von Herrn Dr.med.C.Nicolaus geleitet wird. Hier werden regelmäßig internationale Kongresse abgehalten, in denen die besten Kenner der Lyme-Krankheit über ihre Erfahrungen berichten. Mein Vorschlag an Frau Hulscher: übermitteln Sie ihren Bericht über den Leidensweg Ihres Sohnes per Email an Herrn Chefarzt Dr.med.C.Nicolaus ( service@aerzte-borreliose-augsburg.de ). Er wird Ihnen sicher weiterhelfen. In der Hoffnung, Ihnen etwas Kraft und Trost vermittelt zu haben, grüßen Sie herzlich
    Dr.H. Mueller und Frau.

  2. Zeckenstich-Borreliose: Die verschwiegene Epidemie - 9 LEBEN Verlag meint:

    Hallo Dr. Müller,
    herzlichen Dank für Ihren Kommentar, auf den ich gerne Fr. Hulscher aufmerksam machen werde.

    Viele Grüße

    B.

  3. Kirschen Susanne meint:

    Uns geht es auch sehr ähnlich.Diese Krankheit tötet alles Vertrauen in die Ärzteschaft. Obwohl man spürt mit seinem Kind stimmt etwas nicht wird man als überemfndliche Mutter hingestellt.Ich habe aufgehört zu Ärzten zu gehen als unser Sohn 10 war.Das Leben ist eine Qual .Die Schule wird zum Leiden.Der Erkrankte und dessen Familie werden Außenseiter.Wir wissen erst seit einem Jahr das unser Sohn chronische Borelliose hat.Auf der Suche nach Heilung bin ich zur Klassischen Homöopathe gekommen und habe fast alle Symptome erfolgreich behandelt .Doch kann man so einem Kind keine unbeschwerte Kindheit zurückgeben.Man kann ken Vertrauen wieder herstelleun und man ist auch machtlos die bereits gesetzten Schäden zu reparieren.Ene Ärztin und Ex-Freundn sagt wörtlch solche Fälle will niemand.Ich als Helpraktkern mache Sie inzwischen gern.

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